Stichting voor Afweerstoornissen

Discussieforum van de Stichting voor Afweerstoornissen
Het is nu 21 sep 2017, 01:34

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 1 bericht ] 
Auteur Bericht
 Berichttitel: Wat te verwachten als uw kind opgroeit
BerichtGeplaatst: 14 aug 2011, 21:16 
Offline
Site Admin

Geregistreerd: 14 aug 2007, 22:09
Berichten: 282
Zuigeling en peuterjaren
Dit is een zeer lastige periode omdat uw jonge kind hulpeloos is en niet mondeling met u kan communiceren. Het is pijnlijk om hem/haar in het ziekenhuis te zien, dus uw emoties kunnen overbelast raken. Als uw kind thuis ziek is krijgt u weinig slaap, wordt de gebruikelijke routine van uw gezin veranderd, zullen broertjes en zusjes soms dingen op moeten offeren, en constante oplettendheid voor de temperatuur en medicijnen van het kind is zwaar. Vragen stellen wordt een tweede natuur - is hij bezig een infectie te ontwikkelen? Ziet hij er vandaag beter uit? Slechter? Zou ik de arts moeten roepen? Zou ik dit moeten doen? Zou ik dat moeten doen? Aanvankelijk is het een angstige ervaring, maar geleidelijk aan zult u alles rustig in u opnemen en een routine ontwikkelen in het herkennen van aanwijzingen en symptomen van een ziekte en zult u de juiste stappen nemen.

Vroege schooljaren
Het is belangrijk dat u op alle niveau’s een goede verhouding hebt met de school van uw kind, en dat de leraren van uw kind zich bewust zijn dat het een primaire immuun deficiëntie betreft, zodat er geen verwarring met AIDS ontstaat. Uw kind kan het kinderboek, OUR IMMUNE SYSTEM mee naar school willen nemen zodat de leraar het aan de klas kan voorlezen. Een jonge jongen nam dit boek mee naar school met als nieuwe titel, DIT BOEK GAAT OVER MIJ, gedrukt over origineel, en was erg tevreden toen hij zag dat zijn leraar en klasgenootjes primaire immuundeficienties en zijn infusen begrepen. Het kan nodig zijn om samen te gaan zitten met de leraar en in detail over de aandoening van uw kind te praten en de bijzondere tekens van een beginnende ziekte, behandeling, en om het even welke speciale behoeften uit te leggen. Als de leraar niet gevoelig voor de situatie van uw kind is, kunt u vragen naar het management en verzoeken om een andere leraar. Terwijl uw kind ziek thuis is, kan het hem of haar helpen om de fotoalbums van het gezin te bekijken, die de gelukkige gebeurtenissen en gezondere ogenblikken in hun leven tonen.

Het opgroeiende kind en de Tiener

Gedurende deze periode kunnen zich soms enkele subtiele problemen voordoen. Veel kinderen en jongvolwassenen met een primaire afweerstoornis nemen actief deel aan sport, maar bij sommigen kunnen minder fysiek belastende activiteiten moeten worden aangemoedigd. Sommige jongens met een afweerstoornis zijn fysiek wat kleiner. In een milieu waar zijn fysieke kracht en sportprestaties mogelijk hoog worden aangeslagen door zijn leeftijdsgenoten (vooral in het Amerikaanse schoolsysteem speelt dit probleem) kan hij zich genegeerd voelen, beschaamd of minderwaardig en zelfs depressie ervaren.
Houd een goede communicatielijn open tussen u en uw zoon, zodat u weet wat hij ervaart. U kunt zeer verrast zijn door zijn volwassen zorgen. Dit is de tijd om zijn belangen in minder fysieke activiteiten aan te moedigen en te steunen. Misschien kan hij in plaats van meedoen in een team, er voor gaan om over sport te schrijven. Fotografie en computers bieden al talloze manieren van hobby’s of latere professionele carrières aan.
Een jonge man met CVID en chronische malabsorptie zei in retrospect: „ik denk alle kinderen erbij willen horen. Ik wilde erbij horen, om te voelen hoe het voelt om erbij te horen. Ziekte kan je echt isoleren als je geen tijd met je vrienden kunt doorbrengen en belangrijke sociale gelegenheden mist. Ik werd gedeprimeerd van het me inferieur voelen, het nemen van medicijnen, door artsen worden onderzocht, het ziek voelen en het wachten tot het beter ging. Na jaren van artsen en verpleegsters die me aanraakten, naalden in me staken, om nog te zwijgen van alle andere ongemakkelijke en vernederende tests, heb ik me soort van emotioneel los gemaakt van mijn lichaam. Niet alleen voelde ik me fysiek inferieur, ik voelde me gefrustreerd en gedeprimeerd dat ik dat alles moest toestaan om beter te worden.
“De depressie verdwijnt weer wanneer je beter wordt, maar als je weer ziek wordt, kan de depressie nog heftiger terugkomen. Het zijn het herhaald ziek zijn en de lange duur van ziekten, dat me echt depressief maakten. Wanneer je al een geschiedenis hebt van ziek zijn en wanneer je weet dat een volgende infectie of probleem betekent: dokter bezoeken, bijwerkingen van medicijnen, misschien verblijf in het ziekenhuis, weken of maanden van je ziek voelen, naalden en daarnaast leuke dingen moeten laten liggen, dan komt de golf van al deze gevoelens die je voorheen had, ineens weer boven. En nog erger: je gevoel van hoop wordt neergeslagen. Je wordt pessimistisch over het leven, wat een zeer beperkende houding is.” Help je kind om een manier te vinden om erbij te horen, om het gevoel van ‘deel uitmaken van’ te ervaren. Steek extra moeite in het aanmoedigen van en delen in de interesses en talenten van je kind. Zoek georganiseerde groepen die zijn interesses delen. Een schaakclub? Een fotografie club? Of start je eigen club.
Jonge mensen van deze leeftijd zijn geïnteresseerd in hun uiterlijk en hun sociale leven. Een door steroïden opgezwollen gezicht, of het missen van feestjes en schoolactiviteiten door ziekte is vervelend, en het is ook moeilijk voor de ouders om te zien dat hun kind dit moet doormaken. Jij en je kind moeten samen alternatieven zoeken voor deze gemiste kansen. Creëer je eigen feestjes om zijn vrienden bij te betrekken, wanneer de gezondheid dat toestaat. Natuurlijk is dit geen vervanging voor waar je niet bij kon zijn, maar het helpt om de teleurstelling te verzachten.
Een moeder verteld uit ervaring: “Meisjes houden van mooie dingen, zoals oorbellen door gaatjes in oren, chemicaliën die make-up heten en shampoo’s, die in de mode zijn. Maar gaatjes/piercings kunnen infectie veroorzaken en make-up en shampoo’s kunnen huidproblemen veroorzaken. Daarnaast zijn vrouwen, van nature, vaak expressiever over hun emoties en dit is vaak niet acceptabel in een door mannen gedomineerde gezondheidszorg. Dus jonge meisjes leren op een heel jonge leeftijd om de emoties die dit oproept niet te uiten. Om dat ze geen aandachtstrekkers willen zijn of niet benoemd willen worden als ‘slecht’ of ‘er niet goed mee omgaan’, loopt ze eigenlijk het risico om genegeerd te worden. Te volgzaam en gehoorzaam zijn kan er in resulteren dat artsen en ouders niet echt toehoren en daarom niet begrijpen wat het kind fysiek en emotioneel meemaakt. In plaats daarvan kan ze haar emoties thuis laten zien, laat op de avond wanneer niemand behalve haar ouders daar zijn om haar te horen en te troosten. Ook kan een meisje liever een vrouwelijke arts willen, of haar moeder bij haar willen hebben gedurende onderzoeken en infusen. “In de meeste ziekenhuizen is dit standaard voor alle kinderen, maar helaas hebben sommige artsen zich nog niet gerealiseerd hoe veel emotionele voordelen dit kan bieden voor het kind en de ouder en weigeren nog steeds de aanwezigheid van de arts.
Maar meisjes zijn niet de enigen die geïntimideerd worden om hun mond te houden. Dit geldt ook vaak voor jonge jongens. De houding van de artsen en verpleegsters is deels verantwoordelijk voor het emotionele welzijn van patiënten en hun ouders, en mensen die met jonge patiënten werken zijn gewoonlijk zorgzame individuen. Alhoewel de praktijken van sommige artsen zo druk worden dat de artsen en verpleegsters hun compassie en geduld verliezen. Als jij of je kind zich niet prettig voelen bij je arts, en je de keuze hebt, verander dan van arts (Zie ook het onderdeel over het ontwikkelen van een goede relatie met je arts).
Gewoonlijk zijn onze kinderen erg ziek, de eerste keer dat ze in een ziekenhuis zijn, maar als je kind’s eerste bezoek aan een ziekenhuis niet voor een noodgeval is, en je kind bang is voor het ‘onbekende’, dan kun je het ziekenhuis bezoeken, voorafgaand aan de afspraak. Een moeder nam haar zoon mee om de kinderafdeling te bekijken, voorafgaand aan een geplande operatie; waar de kamer van de verpleegsters was en hoe de kamers van de kinderen eruit zagen. De vriendelijke verpleegsters en de kleurrijke Disney-figuren op de muur bevredigden zijn nieuwsgierigheid en namen zijn zorgen weg.
Tieners willen niet anders zijn en ze willen soms niet dat hun leeftijdsgenoten weten dat ze een gezondheidsprobleem hebben. Op de middelbare school kunnen de tieners zich terug gaan trekken van deelname aan schoolactiviteiten vanwege vaakvoorkomende ziekte en de noodzaak om activiteiten af te zeggen. Deze regelmatige teleurstellingen kan ervoor zorgen dat ze het ook niet meer proberen. Ze kunnen beginnen met meer zelfstandige activiteiten zoals muziek, lezen, fotograferen en computers. Dit zijn allemaal zinvolle bezigheden die hun leven zullen verrijken, maar probeer je kinderen aan te moedigen om contact met anderen te houden, zelfs als het maar een paar vrienden zijn die hun gezondheidsproblemen en beperkingen begrijpen. Als jijzelf meedoet in hun schoolactiviteiten, dan zullen ze hoogstwaarschijnlijk tot op een bepaalde hoogte zelf mee blijven doen.
Zorg ervoor dat het personeel van de school bekend is met de problemen van uw kind, zodat ze openstaan voor de dingen die ze nodig hebben. Begrijpende leraren kunnen een groot verschil uitmaken. Een student met een afweerstoornis en malabsorptie, die een toilet dicht in de buurt nodig had, kreeg toestemming om de toiletten voor de leraren te gebruiken, die dichter bij zijn klaslokalen waren, en wanneer deze student gedurende meerdere weken aan huis gebonden was, werkten diverse leraren samen met zijn privé-leraar zodat hij bij kon blijven met zijn school. Door deze samenwerking en gevoeligheid van het schoolhoofd en de leraren kom hij op school blijven en zich ermee verbonden blijven voelen.
Als ouders teveel over financiële problemen en andere frustraties praten, dan kan het kind met de afweerstoornis opgroeien met een schuldcomplex dat het een last is voor de familie. Depressie kan daarvan een serieus gevolg zijn. Vroege signalen van depressie moeten serieus genomen worden en professionele hulp worden gezocht.
Tijdens de middelbare school of studie kunnen kinderen een periode van ontkenning van hun ziekte meemaken en zelfs weigeren om infusen te nemen. Vertel dan rustig je bezwaren en je zorgen, stel vragen en eis een zorgvuldige overweging van hun kant, en laat ze dan zelf beslissen. Ze kunnen eerst ziek worden, voordat ze instemmen met het normale schema van infusen. Je moet je oudere tiener nu gaan toestaan om zijn of haar eigen beslissingen te nemen, met jouw begeleiding. Je bent niet langer diegene die beslist, na jarenlang de totale eindverantwoording te hebben gedragen. Wanneer je kind naar de universiteit gaat, kan je kind contact opnemen met het gezondheidscentrum van de universiteit en alvast de arts bezoeken (dit is het Amerikaanse systeem) Zorg dat je immunoloog het dossier van je kind opstuurt, zodat het personeel ervan afweet voordat hij/zij daar terechtkomt met een ziekte.
Holistische of alternatieve geneeskunde verheugt zich in een grote belangstelling in deze tijden, en als jijzelf of je kind ontevreden worden over de gebruikelijke medische behandeling, dan kan hij alternatieve geneeskunde proberen zoals homeopathie, meditatie, acupunctuur, acupressuur etc. Wees niet ongerust. Laat je kind die dingen proberen, die hem hoop geven, zolang het wel besproken is met zijn arts. Je kind zal ontdekken of het echt helpt of niet. Het kan een tijd psychologisch helpen en misschien zelfs fysiek. Houdt in gedachten dat dit onderdeel uitmaakt van het zelfstandig worden van het kind en dat hoort bij een gezonde ontwikkeling.
Veel jonge mensen met een afweerstoornis hebben een normaal actief sociaal leven, maar voor enkelen zorgt herhaaldelijk ziek zijn voor een gevoel dat hij zijn lichaam niet kan vertrouwen. Hoe ziet mijn gezondheid er volgende week uit? Volgende maand? Moet ik sowieso iets plannen? Zal ik me goed genoeg voelen om te gaan? Valt die activiteit tijdens mijn infuusdag? Het wordt makkelijker om zich terug te trekken. Net zoals sommige ouders kunnen ophouden met plannen, voor het geval hun kind ziek wordt, kan persoon met de afweerstoornis ophouden met plannen en een solitair leven gaan leven. Vanaf de vroegste jeugd, moeten ouders zich focussen op het stimuleren van positief denken en hun kind aanmoedigen om af en toe risico’s te nemen. Terwijl men de mogelijkheid dat ziekte een geplande activiteit verstoort moet accepteren, moet de immuun deficiënte persoon toch blijven plannen. Ze zouden niet door het leven moeten gaan met toestaan dat mogelijke ziekte hen weerhoudt van het nemen van risico’s, die leiden tot veel succesvolle ervaringen en leuke activiteiten. Plan gewoon een wandelvakantie of een skivakantie. Dat toevallig deze vakantie niet doorgaat, wil niet zeggen dat de volgende ook niet doorgaat.
Moedig je tiener aan om bij een supportgroep te gaan. Soms roept dit weerstand op omdat, gedurende de periodes dat het goed gaat, hij/zij niet herinnerd wil worden aan de ziekte. Een jonge man zei: “ik wilde gewoon verder met mijn leven en er niet aan denken.” Maar het ontwikkelen van zulke relaties kan een gevoel van isolatie en eenzaamheid voorkomen die het resultaat kan zijn van herhaaldelijke ziekten. Zelfs als dit contact per E-mail gaat, is het een verbinding met anderen die voor dezelfde uitdagingen staan en die zich kunnen inleven en vriendschap bieden.
De ‘Children’s Hopes and Dreams Foundation, Inc.” In Amerika helpt kinderen met chronische ziekten met hun Pen-Pal (schrijfvriend) voor de leeftijd van 5 – 18. Zij zoeken kinderen bij elkaar op leeftijd, geslacht en binnen een brede categorie aan ziekten om hen te helpen vriendschap en hulp te vinden bij iemand die hen en hun ziekte begrijpt. Ziekenhuizen en artsen kunnen de nodige formulieren verstrekken. IPOPI organisaties wereldwijd kunnen zelfs hun eigen Pen-pal programma ontwikkelen om kinderen met immuun deficienties aan elkaar te koppelen. Oudere kinderen schrijven misschien liever E-mail of gaan naar de chat-room van IPOPI, als ze toegang hebben tot een computer.

Jonge volwassenen
Op korte termijn zal je jongvolwassene een carriere plannen. In Amerika is dit wanneer de ziektekostenverzekering een probleem kan worden. Niet langer gedekt door de verzekering van de ouders, kan de jongvolwassene een groepsdekking krijgen waar hij werkt, of moet hij zijn eigen prive-verzekering zien te sluiten. Hoe dan ook, de ‘Immune Deficiency Foundation’ in Amerika en farmaceutische bedrijven die gamma-globuline produceren hebben verzekeringsspecialisten, ‘Reimbursement Specialists’ die adviseren en helpen bij deze problemen. In landen met een nationaal medisch systeem zijn de kosten van de behandeling minder een probleem.
Andere overwegingen voor de toekomst zijn de eisen die een full-time baan aan iemand stelt, het onderhouden van persoonlijke relaties, trouwen en wel of niet het risico lopen op immuundeficiente kinderen. (Voorafgaand aan een zwangerschap, kan een stel willen praten met een geneticus om hen te helpen de risico’s te evalueren.)
Dit zijn allemaal zeer serieuze overwegingen die overdachte discussies en aanmoediging nodig hebben, maar onthoudt altijd dat het zeer goed mogelijk is om een redelijk goed leven te hebben binnen de beperkingen en verantwoordelijkheden van deze aandoening. –er is een man met een afweerstoornis in Amerika die niet alleen getrouwd is en kinderen heeft, maar die zelfs arts is- een immunoloog!


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 1 bericht ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
phpBB.nl Vertaling