Stichting voor Afweerstoornissen

Discussieforum van de Stichting voor Afweerstoornissen
Het is nu 19 nov 2017, 16:18

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 1 bericht ] 
Auteur Bericht
 Berichttitel: Diagnose als volwassene
BerichtGeplaatst: 14 aug 2011, 21:15 
Offline
Site Admin

Geregistreerd: 14 aug 2007, 22:09
Berichten: 282
Veel volwassenen die geboren zijn met een ogenschijnlijk normaal immuunsysteem ontwikkelen een primaire afweerstoornis laat in de puberteit of zelfs als volwassene. Net als bij jonge patiëntjes, is de positieve kant van een diagnose dat de onzekerheid over is en dat je nu kunt leren over je aandoening, een betere gezondheid kunt krijgen als gevolg van de behandeling en de nodige aanpassingen kunt maken in je manier van leven. Het is belangrijk om onderscheid te maken tussen een op volwassen leeftijd zich openbarende primaire afweerstoornis en AIDS. Omdat sommige primaire afweerstoornissen beginnen op volwassen leeftijd worden ze soms ‘verkregen’ afweerstoornissen (aquired immunodeficiency) genoemd, zelfs als ze niet worden veroorzaakt door het virus dat AIDS veroorzaakt.

De meest voorkomende afweerstoornissen die volwassenen betreffen zijn o.a.: De deficiënties in de globuline groepen (Selectieve IgA deficiëntie, Common Variable Immunodeficiency (CVID), IgG subklasse deficiëntie en X-linked Agammaglobulinemie (XLA) ) en minder vaak voorkomende aandoeningen van de fagocyten (Chronic Granolumatous Disease (CGD) ) en aandoeningen van het complement systeem.

In de meeste gevallen zou de goed geïnformeerde patiënt, samenwerkend met een aandachtig medisch team, in staat moeten zijn om een carrière te hebben en een volledig leven te leiden. De pas gediagnosticeerde volwassene moet zich rekenschap geven van vragen en problemen die al opgelost zijn door kinderen die zijn opgegroeid met deze aandoeningen. Gevoelens van zelfmedelijden en angst zijn vrij normaal. Het is belangrijk je te realiseren dat je nog steeds dezelfde persoon bent, maar dat je in het reine moet zien te komen met je diagnose en behandeling en daarmee leven terwijl je leven verder gaat.

Een volwassene met een primaire afweerstoornis heeft alle medische problemen die een kind zou hebben en toch, door de definitie van volwassen zijn, wordt hij/zij verondersteld verantwoordelijk te zijn voor zijn of haar leven, carrière, financiële planning en de toekomst van zijn of haar kinderen. Het is duidelijk dat dit tot verschillende soorten problemen binnen een familie kan leiden. Het is belangrijk om deze aspecten van een ziekte te bespreken, net zo goed als men over een fysiek probleem zou spreken. Soms kan het een therapeutisch effect hebben om te spreken over je angsten.

Er zijn verschillende mogelijkheden om je frustraties en angsten tot een minimum te beperken. Misschien kun je eenvoudig wat tijd vragen om deze gevoelens te bespreken met je partner, een begrijpende vriend(in) of medisch professional. Veel mensen voelen zich geholpen door anderen te ontmoeten in een supportgroep b.v. een patiëntendag of via een forum. Zoveel mogelijk leren over een ziekte is één specifieke manier om jezelf te beschermen tegen verwarring over de ziekte zelf. Het is zinvol om je vrienden en familie duidelijk uit te leggen dat het geen AIDS is.

Eén van je belangrijkste uitdagingen is aanwezig te zijn op je school of op je werk. Je zal je behandeling in je agenda moeten inpassen. Je infusen thuis krijgen kan dat makkelijker maken, of het zelf leren toedienen van je infusen op elk gewenst moment van de dag of nacht is helemaal makkelijk voor een volwassene, student of werkende patiënt. Ook maakt een carrièrekeuze met flexibele werktijden of thuiswerken het leven veel makkelijker voor patiënten die vaak ziek zijn.

Als school of werk je stress bezorgt, dan helpt het om vaardigheden aan te leren om te leren omgaan met stress. Je kunt denken aan meditatie, visualisatie, yoga of Tai Chi en zowel de bibliotheek als boekwinkels hebben veel boeken over ontspanningstechnieken en omgaan met stress.

Lachen kan je aandacht afleiden, je weer vrolijk maken en je helpen dingen in perspectief te zien. Onderzoek toont zelfs aan dat het fysiek goed voor je kan zijn. Het zorgt dat er krachtige natuurlijke pijnstillers vrijkomen in je hersenen… het kan je helpen om meer zuurstof in je bloed te krijgen… Zoek mogelijkheden om te lachen – grappige films en toneelstukken, het gedrag van dieren, uiting geven aan je gevoel voor humor, en zeker stellen dat je zo vaak mogelijk in het gezelschap van vrolijke mensen verkeert. Zoek activiteiten die leuk zijn. Vergeet de voordelen van bewegen niet. Als je energieniveau laag is, dan kan een milde bewegingsvorm je weer nieuwe energie geven. Een student met een primaire afweerstoornis voelde zich erg moe totdat hij door een lange fietsrit weer nieuwe energie kreeg! Vergeet ook de voordelen van een goede voeding niet.

Malabsorptie, echter, die soms naast een primaire afweerstoornis kan voorkomen, creëert andere problemen. Mensen die regelmatig darmproblemen hebben en geen vast voedsel verdragen, verliezen sociale contacten omdat ze een laag energieniveau hebben en zich niet prettig voelen bij gebeurtenissen die zich afspelen rondom eten. In onze maatschappij is er veel gebaseerd op eten. – vakantie bijeenkomsten, picknicks, uit eten gaan etc. Hoe kan een jonge man een jonge vrouw mee uit eten nemen? Hoe kan een jonge vrouw met een dergelijk probleem een uitnodiging accepteren? Hoe leuk is het om samen met familie en vrienden aan een tafel vol met voedsel te zitten en naar hen te luisteren hoe lekker alles is? Het resultaat is dat mensen met malabsorptie zich kunnen terugtrekken van sociale interactie en langzaam alleen gaan leven. Dit kan een eenzaam leven worden, speciaal voor de tiener of de jong volwassene, tenzij die persoon een grote inspanning doet om deel te nemen aan andere vormen van sociale interactie.

Je moet een actieve rol spelen in je eigen behandeling, maar dit is bijna onmogelijk tijdens een ziekte, dus heb je een ‘advocaat’ of verzorger nodig. Dit zou je partner kunnen zijn, een ander familielid of vriend, iemand die je helpt te communiceren met je dokters, voor je zorgt en je emotioneel steunt en oppept. Wanneer deze ziekte voorbij is zul je opnieuw sterk genoeg zijn om zaken in eigen handen te nemen en meer controle te hebben over je leven.

“Je kan een gevoel hebben van verlies – verlies van vrienden en ervaringen die je niet langer kunt meemaken, verlies van het vertrouwen in je lichaam en het verlies van je gemoedsrust omdat je je bezig moet houden met je gezondheid.” Een jonge man die dit meemaakte zei: “Als je jezelf in de goot vindt, dan stap je eruit.” Hij “stapte eruit” door discipline en doorzetten, door hard te werken aan de verantwoording nemen om zijn gezondheid te verbeteren met voedingssupplementen, diverse vormen van sport, meditatie en het bezig zijn met zijn speciale interesses en talenten wanneer hij zich beter voelde. Een man uit Duitsland met hypogammaglobulinemie en malabsorptie drukt zijn gevoelens over zijn ziekte op de volgende manier uit – “Door alle eisen die mijn ziekte aan me stelt, moet ik er bewust aan werken om positief te blijven. Zij die zelden worden verwend door het leven, waarderen die momenten zo veel meer, zelfs als die momenten vaak voorkomen. Zo lang ik kan zien, kan ik genieten van de schoonheid van de natuur en van kunst. Verder bezorgen de kansen die ik heb om naar muziek te luisteren me enorm veel plezier. en ook: in het voorjaar en de zomer, geniet ik van het gezang van vogels. Al deze dingen hebben me enorm gesteund en hebben me de wil gegeven om te leven en de noodzakelijke energie voor zelfdiscipline.”

Vertrouw op je normale manier van doen en ontwikkel nieuwe manieren om om te gaan met de veranderingen die hebben plaatsgevonden in je leven en bekijk je manier van leven om de uitdagingen die je nu tegenkomt aan te gaan. Probeer het leven te nemen zoals het komt, niet in boosheid maar met geduld. Een primaire afweerstoornis is een deel van je leven. Maar niet je hele leven.

“Een echte handicap is dat we niet gebruiken wat we hebben, niet wat we niet kunnen doen met wat we niet hebben.”


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 1 bericht ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
phpBB.nl Vertaling