Stichting voor Afweerstoornissen

Discussieforum van de Stichting voor Afweerstoornissen
Het is nu 19 nov 2017, 16:18

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 1 bericht ] 
Auteur Bericht
 Berichttitel: Een samenvatting van dingen die je niet moet doen
BerichtGeplaatst: 14 aug 2011, 21:13 
Offline
Site Admin

Geregistreerd: 14 aug 2007, 22:09
Berichten: 282
Sta niet toe dat negatieve energie u overheerst. Dit kan u fysiek en emotioneel uitputten, zodat het uiteindelijk zelfs uw persoonlijkheid kan veranderen in een vermoeide, teruggetrokken, treurige, boze, of klagende martelaar. Het is gemakkelijk om periodes van medelijden te voelen voor het lid van uw familie dat de afweerstoornis heeft, of voor uzelf, maar dit kan u isoleren van uw vrienden en zelfs van uw echtgenoot of partner. Diegenen met een primaire immuundeficiëntie lijdt vaak ook aan moeheid, in het bijzonder wanneer hij/zij een chronische of sluipende ontsteking heeft. Dan worden er diverse chemische stoffen in het bloed afgegeven, die een verscheidenheid van symptomen met inbegrip van uitputting, verlies van eetlust, zwakheid, stemmingswisselingen, en zelfs depressie veroorzaken. De gemoedsgesteldheid moet ook worden behandeld, net zoals de fysieke ziekte moet worden behandeld. Bespreek dit met uw arts. Negeer een depressie niet.

Sta niet toe dat de zorg voor de zieke(n) uw gezin zo overheerst, dat u de behoeften van uw andere kinderen of echtgeno(o)t(e) veronachtzaamt. Jaloerse broers of zusjes of het/de jaloerse immuundeficiënte kind(eren) kunnen een secundair probleem worden. Het is niet meer dan normaal dat het zieke kind zich buitengesloten kan voelen buiten de vele activiteiten waar de andere kinderen van genieten, of dat broers of zusjes zich veronachtzaamd zouden kunnen voelen wanneer uw nadruk op het zieke kind ligt. Laat wrok geen permanente houding worden. Alle familieleden moeten soms dingen opofferen. Er zijn nu eenmaal dingen die u nu en dan zult moeten afzeggen - een familievakantie, een geplande excursie, een avond uit, een schoolreisje, kamp, verjaardagspartij enz. Ziekte komt op ongelegen tijden en u zult zich hieraan moeten aanpassen en manieren vinden om die teleurstellingen te compenseren. Doe spontaan leuke dingen op de goede dagen en sta toe dat minder belangrijke dingen wachten. Houd niet op met plannen en doen, maar blijf wel realistisch. Probeer om zoveel mogelijk te doen, ondanks uw omstandigheden. Een vader van twee zonen nam om de beurt elke zoon alleen mee voor een uitje naar keuze van het kind. Elke zoon kreeg de volledige aandacht van hun vader tijdens een interessant en leuk uitje, en de broer van het kind met de afweerstoornis accepteerde zonder wrok teleurstellingen op andere momenten, toe te schrijven aan de ziekte van zijn broer.

Verstik uw kind niet met teveel liefde en bescherming. Onze kinderen met een afweerstoornis hebben enerzijds soms wat extra TLC (Tender Loving Care/ een beetje extra liefde) nodig, maar laat daarna weer los en sta uw kind toe het leven te ervaren. Bespreek de noodzakelijke beperkingen voor uw kind met de arts, maar laat uw kind in de meeste gevallen, gaan kamperen, mee op schoolreis, sporten (zelfs wanneer het betekent dat het kind de rest van de dag zeer vermoeid in het huis rondhangt), en laat hem/haar buiten zijn in koud weer. Ken de gezondheidstoestand van zijn/haar speelkameraden, voor het geval dat hij sommige kinderen soms moet vermijden, maar overdrijf het niet. Laat vrees voor ziekte niet als een donkere wolk over uw leven hangen. Laat uw kind bepaalde risico's nemen en niet bang opgroeien. Dit zal resulteren in een voortdurende wens om interessante ervaringen na te streven, tijdens gezonde periodes. Een Amerikaanse universitaire student met CVID mocht in zijn eentje gaan backpacken in Australië en Nieuw Zeeland. De ouders van deze jongeman vertrouwden op zijn oordeel en op zijn gezond verstand. Hij keerde weken later naar huis terug, zeer vermoeid maar opgewonden door zijn ervaringen en met een vernieuwd vertrouwen in zijn capaciteiten. Door de jaren van omgaan met een afweerstoornis zal uw kind leren wat zijn/haar capaciteiten en beperkingen zijn, en zal zich aan die beperkingen aanpassen. Als ouders moet je niet vergeten om zijn/haar capaciteiten te benadrukken en te steunen, niet alleen bij de beperkingen blijven stilstaan.

Accepteer geen gebrek aan communicatie. Praat, praat, praat met uw familie. Het is slechts een kwestie van geïnteresseerde vragen die voor goede communicatie en begrip zorgen. Het is gemakkelijk om dit met gezonde, actieve kinderen te doen, maar sommige ouders kunnen zich geremd voelen om te horen wat hun zieke kind te zeggen heeft, maar dat is wel precies wat nodig is om in contact te blijven met uw kind. Dit is vooral noodzakelijk tijdens de adolescentie en tienerjaren wanneer uw kind meer privacy wenst en onwillig kan worden om zijn vrees en frustraties uit te drukken. Wacht niet tot uw kind begint met vertellen - vraag.
De ouders kunnen er voor kiezen om niet over de emotionele zaken te spreken om het kind met de afweerstoornis tegen mogelijk pijnlijke discussies te beschermen, en het kind kan denken hij zijn ouders beschermt door zijn ware gevoelens niet uit te drukken, terwijl men daardoor de waardevolle tijd en de kansen mist om dingen met elkaar te delen en elkaar door zware tijden te heen te helpen.

Probeer niet om alles te zijn voor iedereen.
Op de een of andere manier denken wij dat wij bovenmenselijk moeten/kunnen zijn. Fout! Wij moeten geen vrijwilliger op school zijn of in buurtorganisaties, dus laat u door niemand vertellen dat u zich schuldig zou moeten voelen dat u niet helpt. Kom op voor uzelf. Zeg NEE! Blijf kalm en blijf in goede gezondheid zodat u uw energie op uw gezin en uzelf kunt concentreren. Probeer niet steeds een goede huishoudster of tuinman te zijn (tenzij dat therapeutisch voor u werkt). Maak tijd voor uzelf. Dit is makkelijker gezegd dan gedaan, maar het is belangrijk voor u om ook iets plezierigs voor uzelf te doen en niet op te branden door het zorgen voor uw kind of partner.

Laat uw echtelijke relatie niet versloffen. Zorgen voor een ziek kind is tijdrovend en emotioneel en fysiek slopend door slaapgebrek en de spanning van het leven met ziekte en reizen naar artsen en ziekenhuizen. Dit kan schadelijk zijn voor een huwelijk, de moeder kan op een fulltime verpleegster gaan lijken en de behoeften van haar echtgenoot vergeten. Zij moet gevoelig zijn voor zijn extra verantwoordelijkheden en druk op het werk. Daarnaast moet de echtgenoot gevoelig zijn voor wat zijn vrouw tijdens de dag meemaakt met het zorgen voor een ziek kind, terwijl hij op het werk is, en geen extra eisen aan haar stellen. Als beide ouders werken is er extra stress. Beiden moeten begrijpend, grootmoedig, geduldig, en bereid zijn om de problemen op te lossen, die kunnen voorkomen. Neem de tijd om met zijn tweeën samen te zijn, gewoon samen gaan zitten aan het eind van de dag zonder TV of het lawaai en onderbrekingen van de kinderen. Stel een “Mamma en Pappa Praat Tijd in, dus niet storen”.

Wees niet bang om, om hulp te vragen! De ouders van immuundeficiente kinderen of een partner van een volwassene met primaire immuundeficientie leren om waakzaam te zijn, georganiseerd, besluitvaardig en kalm, maar dit kan de indruk wekken, dat zij geen hulp nodig hebben. Er zijn tijden wanneer zelfs de meest ervaren en geschikte mantelzorger hulp nodig heeft – een uur of een ochtend tijd voor zichzelf, een eenvoudige boodschap, een kans om te rusten en om de zeer nodige slaap in te halen, of iemand die naar u te luistert wanneer u verdriet heeft. Wanneer iemand zegt, „Bel me als je iets nodig hebt, bel dan!

Onthoud altijd, je bent niet alleen Er zijn velen die dezelfde ervaringen als jij hebben of gehad hebben. Zoals eerder gezegd, zijn er patiëntenorganisaties in elk van de IPOPI lidnaties telefonisch beschikbaar, sommigen ook per E-mail, FAX of Forum. IPOPI heeft een website met een chatroom en een forum. Veel van de nationale organisaties organiseren patiëntendagen met uitstekende sprekers uit de medische sector, zij verzenden informatieve bulletins en drukken waardevolle publicaties. Als u niet dichtbij genoeg leeft om een vergadering bij te wonen kunt misschien de audiobanden van de patiëntendag per post aan u worden uitgeleend.
Zelfhulpboeken kunnen bij de lokale bibliotheek en de boekhandels worden gevonden, en voor persoonlijkere hulp, hebben de ziekenhuizen adviseurs. Wees niet beschaamd, verlegen of bang om professionals om hulp te vragen.


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 1 bericht ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
phpBB.nl Vertaling