Stichting voor Afweerstoornissen

Discussieforum van de Stichting voor Afweerstoornissen
Het is nu 20 sep 2017, 11:24

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 1 bericht ] 
Auteur Bericht
 Berichttitel: Samenvatting van dingen om te doen
BerichtGeplaatst: 14 aug 2011, 21:12 
Offline
Site Admin

Geregistreerd: 14 aug 2007, 22:09
Berichten: 282
Leer over de specifieke immuundeficientie van uw kind, of uzelf, zodat u intelligent kunt communiceren met uw arts en verpleging, met uw eigen familie en anderen die bij uw gezin betrokken zijn. Lees, stel vragen, leer. Help uw kind om de stoornis te begrijpen en te weten dat hij/zij niet alleen is. Neem deel aan familieactiviteiten die uw patientorganisatie aanbiedt, zodat uw kind andere kinderen met een primaire afweerstoornis kan ontmoeten.

Communiceer goed. Goede communicatie is:
1. Ongehaaste, bedachtzame gesprekken voeren met uw arts en verpleging. Laat uzelf niet haastig buiten de deur gezet voelen, voordat u tevreden bent over de antwoorden op uw vragen.
2. Inhoudelijk praten met en luisteren naar uw immuundeficiente kind. Probeer, zo goed als u kunt, te weten wat zich in zijn/haar hoofd en hart afspeelt, niet alleen wat de dalspiegel, de temperatuur en de datum van het volgende infuus zijn.
3. Goede gesprekken tussen ouders en andere gezinsleden. Goede communicatie kan uw kind en uw volledige gezin op de goede weg houden en een goed leven bieden, ondanks ziekte.

Ontwikkel een goede verhouding met uw arts. Het managen van de behandeling van uw immunodeficiente kind, zal minder stressvol zijn als u en uw kind de arts aardig vinden, op het volledige kantoor (thuisverpleging) of het ziekenhuis vertrouwt en goed samen communiceert. Door de jaren heen kunnen beide ouders af en toe de behoefte hebben om een afspraak met de arts te maken, simpelweg om de vooruitgang van uw kind (of uzelf), de behandelingsopties, en de toekomst samen te bespreken. Als u en uw arts goed communiceren zult u een beter inzicht in de ziekte hebben die tot betere controle leidt. Wees een actieve deelnemer in besprekingen. Als u niet tevreden bent en een keuze heeft, verander dan van arts. Elke zieke, betrokken bij medische behandeling heeft een ‚advocaat‘ nodig. U, als ouder of partner van een primaire immunodeficiënte persoon, bent die ‚advocaat‘ en u zult degene moeten zijn die vragen stelt, aantekeningen maakt, die zeker weet dat u begrijpt wat er gezegd is, en die doorvraagt naar een betere service of betere antwoorden, wanneer dat noodzakelijk is. Zoals één moeder zei: „ik ben 100% pro-actief in de zorg rondom mijn dochter omdat ik haar ‚stem‘ ben.

Ontwikkel een goede verhouding met de school van uw kind. Het is noodzakelijk dat de leraren en het hoofd van de school de immunodeficientie van uw kind en de behandeling begrijpen. U wilt niet dat ongevoeligheid binnen het schoolmilieu, extra stress voor uw kind oplevert. De ambtenaren van de school moeten de dreiging die van de ziekte uitgaat en beperkingen die uw kind heeft kennen en om het even welke speciale behoeften hij/zij vereist, respecteren. Een twaalfjarige Duitse jongen zei: „God zij dank, heb ik een begrijpende leraar die heel zorgvuldig met me is.‘ Om de behoefte aan het frequent briefjes schrijven, die de schoolafwezigheid verklaren te elimineren, heeft een ouder in Nieuw Zeeland samen met de school voor een gelamineerde kaart gezorgd, die haar kind kan tonen aan de leraar telkens als zij weer op school komt. De kaart vermeldt haar naam, dat zij primaire immuundeficiëntie heeft en dat ze vaak medische hulp nodig heeft. De kaart is ondertekend door het hoofd van de school. Dit vereenvoudigt en bevordert de aanwezigheids-procedure. Dezelfde ouder benadrukt het belang om uw oudere kind toe te staan om deel van het proces op zich te nemen, in plaats van dat een ouder altijd diegene is, die dingen aan het Schoolhoofd/de HoofdMeester of de leraar uitlegt. Dit staat uw kind toe om wat controle in deze kwesties te hebben. Regel een klasgenoot om aantekeningen of andere schoolinformatie om thuis te leren af te leveren. Hieruit volgt ook, dat de klasgenoten geïnteresseerd zullen raken en willen helpen, als zij de primaire immuundeficiëntie en de behoeften van uw kind begrijpen.
Voor verdere suggesties kunt u de PiA publikatie, "Educating a Child with Primary Immunodeficiency: A Guide for Schools" raadplegen.

Zorg ervoor dat iedereen weet dat een primaire immunodeficiency GEEN AIDS is.
Er zou hier geen verwarring over moeten bestaan, die kan leiden tot angst en onnauwkeurige informatie die in de school rondgaat, zorg ervoor dat met begrijpt dat primaire immunodeficiency niet besmettelijk of overdraagbaar is, en niet door het HIV virus veroorzaakt wordt.
Werk een plan uit voor medische noodsituaties. Regel van te voren een vriend of een buur die snel kan komen, als u plotseling uw andere kinderen moet verlaten om naar het ziekenhuis of de arts te gaan, of als u vervoer of iets anders nodig hebt, dat voor u gedaan moet worden, tijdens de stressvolle periode van ziekte. Iemand beschikbaar hebben is geruststellend en bespaart waardevolle tijd. Een gewillige groep vrienden hebben is nog beter, zodat niet aan een enkele persoon te vaak iets wordt gevraagd.

Ken de locatie van een vierentwintiguurs apotheek zodat u geen tijd verliest met zoeken, midden in de nacht, tijdens een noodsituatie of tijdens een weekend, wanneer velen gesloten zullen zijn.

Houdt belangrijke medische informatie bij de hand. Zorg dat u uw verzekeringskaart of de formulieren die uw eigen medisch systeem vereist, het telefoonnummer van uw arts, het telefoonnummer van de apotheek, enz. bij de hand heeft. Draag deze informatie altijd bij u, zodat u geen kostbare tijd verspilt met zoeken, wanneer u het ineens nodig heeft.

Houdt een medisch dagboek bij. Neem dit elke keer mee naar de huisarts of het ziekenhuis om belangrijke informatie of instructies te registreren. Dateer het, omdat later, misschien zelfs later jaren, u zich iets niet zou kunnen herinneren dat belangrijk zou kunnen zijn. Of op het moment van ziekte, wanneer u emotioneel betrokken bent - misschien zelfs geschrokken of bang bent - u zich daarna niet kunt herinneren wat de arts zei, of wat hij/zij deed. Schrijf het meteen op. Later kan u soms sneller bepaalde informatie in uw dagboek vinden, dan de arts die een dik dossier door moet kijken. PiA in Engeland heeft voor dit doel een boekje ontworpen.

Houdt uw eigen persoonlijk dagboek bij. „Therapeuten rapporteren dat het schrijven in dagboeken in stressvolle periodes, kan helpen depressie te vermijden en ook fysieke voordelen heeft. Uitkomsten van studies van de Southern Methodist Universiteit in Dallas, Texas, Amerika, suggereren dat de mensen die over stressvolle gebeurtenissen schrijven, hun artsen minder dan half zo vaak bezoeken, als zij die slechts over onbelangrijke gebeurtenissen schrijven" . Één moeder gaf haar zoon zijn eigen dagboek en een speciale pen voor het opschrijven of het uittekenen van zijn gedachten. Een andere suggestie is om brieven te schrijven waarin u uw frustraties uitdrukt, maar die u niet opstuurt. Dit is privé en een veilige plaats om uw woede en frustratie uit te drukken.

Probeer om de grote angst voor naalden van uw kind verminderen. Volwassenen zijn ook bang voor naalden en sommige ziekenhuizen bieden de hulp van een naaldadviseur aan, die met de patiënten spreekt voorafgaand aan een infuus en die hen helpt met ontspanningsoefeningen en hen de kans biedt om met anderen te spreken die infusen krijgen. Voor een jong kind is het belangrijk dat de arts en de verpleegster medeleven en begrip tonen voor die angst. Een locaal verdovingsmiddel, lignocaine creme (in Nederland meestal Emla zalf), wordt soms gebruikt vóór infuus. Wees assertief over het krijgen van een rustige atmosfeer. Geen kind zou met kracht moeten worden neergedrukt, terwijl een naald wordt ingebracht, noch worden gestraft als het zich ertegen verzet. Bij sommige ziekenhuizen onderwijst een Speltherapeut jonge kinderen hoe ze een intraveneus infuus in een pop kunnen zetten. Sommige families verkiezen thuisservice, die bij u thuis komt om het infuus te zetten. In Engeland heeft de „Action for Sick Children“ uit Londen, een boek, gepubliceerd „NEEDLES“, en het is beschikbaar op het kantoor PiA (zeg maar de SAS, maar dan in Engeland).

Houdt huisdieren, indien mogelijk. Één jonge volwassene met primaire immunodeficiency, zei: „ik herinner me dat we altijd dieren hadden; katten en honden, en ik denk zij werkelijk hielpen. Honden kunnen zeer begrijpend zijn en worden in veel ziekenhuissituaties gebruikt om mensen op te vrolijken. De honden die we in de loop der jaren gehad hebben, brachten absoluut vreugde in mijn leven.“

Neem voorzorgsmaatregelen voor u gaat reizen. Plan vooruit. Vraag uw arts om namen en telefoonnummers van artsen in het land of de stad waar u naar toe gaat. Zorg dat u alle medicijnen in uw handbagage houdt - niet in bagage die zou kunnen kwijtraken of die tijdelijk kan worden misplaatst. Neem een extra recept mee, en bel vooraf uw luchtvaartlijn om uit te zoeken wat de nationale en internationale verordeningen zijn, betreffende het vervoer van medicijnen. Onthoudt! - mensen met primaire immuundeficienties mogen GEEN inentingen met levende serums krijgen. Als uw reis tot na de volgende normale infuusdag zal duren, vraag uw arts dan of u in aanmerking komt voor een grotere dosering gamma-globuline, voorafgaand aan uw reis. Houd het telefoonnummer van uw eigen arts bij u, voor het geval dat u moet bellen terwijl u reist, en zorg voor iets schriftelijks, bij voorkeur door uw arts geschreven, waar de diagnose en de behandeling van uw kind (of uzelf) op wordt beschreven. (Eigenlijk geldt dit advies voor iedereen uit het gezin, die medicijnen gebruikt)
Voor meer informate is er een Ipopi- publicatie, "International Listings of Treatment Facilities Travel Guide and National Member Organizations".

Geef niet op

Geef niet op wanneer de dingen verkeerd gaan, zoals dat soms gaat.
Wanneer de weg die u ploetert alleen bergopwaarts schijnt te gaan,
Wanneer de inkomsten laag zijn en de schulden hoog
En u wilt glimlachen, maar moet huilen.
Wanneer de zorg u een beetje teneerdrukt,
Rust, als u moet, maar geef nooit op.
Het leven is raar met zijn bochten en draaien,
Zoals elk van ons soms leert.
En veel mislukkingen komen voorbij,
die successen geweest konden zijn met geduld.
Hou vast aan uw taak hoewel het tempo langzaam schijnt,
U kunt met één slag extra slagen.
Succes is een binnenstebuiten gedraaide mislukking,
De zilveren tint van de wolken van twijfel.
En u kunt nooit zeggen hoe dichtbij u bent,
Het kan dichtbij zijn wanneer het veraflegen schijnt.
Dus houdt vast aan de strijd wanneer u het hardst wordt geraakt,
Het is wanneer de dingen het slechtst schijnen te gaan dat u niet moet opgeven.

Van DEAFinitely speaking, herdrukt door Louisiane I.D.E.A.S met toestemming van de Immune Foundation Louisiana


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 1 bericht ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
phpBB.nl Vertaling