Stichting voor Afweerstoornissen

Discussieforum van de Stichting voor Afweerstoornissen
Het is nu 21 sep 2017, 01:40

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 1 bericht ] 
Auteur Bericht
 Berichttitel: Leven met een afweerstoornis
BerichtGeplaatst: 14 aug 2011, 21:17 
Offline
Site Admin

Geregistreerd: 14 aug 2007, 22:09
Berichten: 282
DE ERVARINGEN EN TIPS VAN EEN AMERIKAANSE MOEDER

De moderatoren bedanken IPOPI (de internationale organisatie voor mensen met een afweerstoornis) dat wij dit stuk in vertaalde vorm mogen aanbieden.


INLEIDING

Dit boekje is geschreven door een Amerikaanse moeder van een volwassen zoon met een primaire afweerstoornis; Common Variable Immuno Deficiency en chronische malabsorbtie. Het laat de ervaringen zien van 37 jaar leven met een chronische ziekte in een gezin, haar interactie met andere ouders van kinderen met een primaire afweerstoornis en tips uit de persoonlijke ervaring van volwassen patienten. Verder bevat het citaten uit andere publicaties die focussen op het leven met een chronische ziekte.

We hopen dat dit boekje u helpt om beter voorbereid te zijn op wat je tegen kan komen en dat het praktische tips geeft om om te gaan met de dagelijkse uitdagingen. Daarbij, kan het mogelijk helpen om de gezondheid van de zieke beter te helpen sturen, als ook om je gezinsleven stabiel te houden terwijl je leeft met een chronische ziekte. Het is bemoedigend om te weten dat er genezingen worden gevonden voor enkele van deze ziekten.

We bieden geen genezing voor deze ziekte, maar we hebben oplossingen voor veel van de problemen. Sommigen van ons hebben een moeilijke tijd gehad om uit te zoeken hoe het zat, en nu willen we deze informatie en tips doorgeven om jouw leven minder stressvol te maken.

WAT GEBEURT ER NA DE DIAGNOSE.

Te horen krijgen, dat je kind of partner een primaire immuundeficiëntie, oftewel afweerstoornis heeft is traumatisch, omdat het mogelijk niet te genezen is, het levensbedreigend kan zijn en het waarschijnlijk is dat je niets weet over de aandoening. Sommigen in de medische sector verwijzen ernaar als een ziekte, maar het woord ziekte is beangstigend voor veel mensen en heeft verdere uitleg nodig om te begrijpen. In het Engelse woordenboek staat “Ziekte is een conditie van het lichaam waarin er een verkeerde functie is: “kwaal, klacht, aandoening” maar ongelukkigerwijze heeft het woord ziekte een brede betekenis voor onze vrienden, leraren en klasgenoten, dat soms de oorzaak is van angst, achterdocht en onbegrip. Het is ook pijnlijk voor ouders om te weten dat hun kind een ziekte heeft en net zo beangstigend voor het kind of de volwassene zelf, dus velen van ons gebruiken liever het woord aandoening.

Er bestaan letterlijk tientallen verschillende afweerstoornissen. Sommigen zijn relatief veelvoorkomend, terwijl anderen relatief zeldzaam zijn. Alhoewel er enkelen zijn die een enkele cel of proteïne van het immuunsysteem aantasten, zijn er anderen die meer dan één component van het immuunsysteem kunnen omvatten.

Alhoewel afweerstoornissen onderling kunnen verschillen op diverse manieren, zijn ze allemaal het resultaat van het defect in één of meer van de functies van het gewone immuunsysteem.

Een afweerstoornis kan veroorzaakt worden door hetzij een aangeboren defect in de cellen van het immuunsysteem, hetzij doordat het immuunsysteem beschadigd is door een omgevingsfactor of middel. In het eerste geval is de immuundeficiëntie een primaire immuundeficiëntie. Wanneer de schade wordt veroorzaakt door een oorzaak van buitenaf, dan is de immuundeficiëntie een secundaire immuundeficiëntie. Bijvoorbeeld: AIDS is een secundaire afweerstoornis, veroorzaakt door het HIV-virus. Secundaire afweerstoornissen kunnen ook veroorzaakt worden door straling, chemotherapie, ondervoeding, brandwonden en infecties. Op secundaire afweerstoornissen wordt in deze publicatie niet verder ingegaan.

De primaire afweerstoornissen resulteren uit defecten in T-cellen, B-cellen, fagocyten of het complementsysteem. De meeste afweerstoornissen zijn overerfde aandoeningen en kunnen vaker voorkomen binnen families, zoals X-linked agammaglobulinemie (XLA) of Severe Combined Immunodeficiency (SCID). Andere primaire immuundeficiënties, zoals Common Variable Immunodeficiency (CVID), lijken niet altijd erfelijk te zijn; in deze gevallen is de oorzaak onbekend, maar genetische factoren kunnen mogelijk een rol spelen in de oorzaak.

Er lijken verschillende soorten emoties te zijn die u kan meemaken terwijl u leeft met een afweerstoornis: shock, opluchting, onderzoeken, boosheid, schuld, angst, acceptatie, aanpassing en langdurig verdriet. U kunt enkele of al deze emoties tegenkomen. Onderzoeken is doorlopend, en boosheid, schuld, angst en verdriet kunnen komen en gaan, afhankelijk van de situatie en de conditie van een patiënt op een bepaald moment van de week.

Wanneer men de diagnose voor het eerst te horen krijgt, reageren mensen met een afweerstoornis en hun families vaak met een gevoel van shock, Wat is dit? Wat betekent dit? Wat moeten we nu doen? Dit wordt gevolgd door een gevoel van opluchting dat er eindelijk een naam is voor de klachten en een behandeling. Dan volgt er een periode van onderzoek; vragen stellen, informatie krijgen, en lotgenoten zoeken die leven met een afweerstoornis en die kennis hebben en behulpzaam zijn. Hopelijk heeft de arts je voorgelicht over de Stichting voor Afweerstoornissen in je eigen land, waarmee je contact kunt opnemen voor hulp. Blijven leren over afweerstoornissen van je artsen, door publicaties en van andere patiënten zorgt dat je goed geïnformeerd blijft.

Nadat er eindelijk een arts is gevonden die bekend is met primaire afweerstoornissen, na de diagnose en het begin van de behandeling, voelen velen boosheid, vaak langdurig, naar de vorige arts, de dokter die de infecties bleef behandelen maar die nooit iets serieus vermoedde en daarom ook geen testen deed – die zich nooit afvroeg waarom deze persoon telkens weer ziek werd. Boosheid en wrok ook naar artsen die zich op een neerbuigende manier gedragen tegenover bezorgde patiënten, die hen beschuldigen ‘te bezorgd’, ‘te beschermend’ of ‘neurotisch’ te zijn. Eén moeder zei: “Ik ben niet boos dat hij niets wist van primaire afweerstoornissen. Ik ben boos dat hij niet nieuwsgierig en geïnteresseerd genoeg was om een reden te vinden voor de zich herhalende infecties en in plaats daarvan me een klopje op de arm gaf en zei dat ik me niet zo’n zorgen moest maken.” Boosheid ook naar familie en vrienden die niet begrijpend en meelevend zijn over de dingen die jij en je gezin doormaken, die er niet over willen horen, er niet over willen leren of je zorgen willen delen.

Schuldgevoel kan ouders of kinderen achtervolgen die X-linked of recessieve aandoeningen geërfd hebben, of ouders kunnen het zichzelf kwalijk nemen dat ze zich niet eerder assertief naar hun artsen hebben opgesteld, om een intensiever onderzoek en behandeling af te dwingen. De mensen met een primaire afweerstoornis kunnen zich ook schuldig voelen dat ze meer tijd en zorg van hun families nodig hebben, of bang zijn, dat ze zich niet altijd aan hun verantwoordelijkheden kunnen houden. Je kan je verbazen over op welke jonge leeftijd deze gevoelens al gevoeld, maar niet altijd uitgedrukt, worden.

Een andere emotie, misschien wel de moeilijkste om te overwinnen, is angst –angst dat er meer ziektes zullen uitbreken, angst voor meer onprettige testen, angst voor een leven van ziek zijn. Zelfs optimisme voor de toekomst is niet noodzakelijkerwijze een oplossing voor de angst voor ziekte in de komende week, maand, of het komende jaar.

Acceptatie komt wanneer ouders kunnen zeggen “Ons kind heeft deze aandoening, en daar moeten we mee leven en dit is wat we moeten doen” of als het een volwassene betreft, “Ik moet accepteren dat ik deze aandoening heb en desondanks een leven voor mijzelf opbouwen”. Het betekent accepteren dat ontstekingen erbij horen en dat je daarmee zal moeten omgaan.
Aanpassen betekent verandering. – Sommige elementen in je manier van leven veranderen om voortdurend zo gezond mogelijk te blijven. Dit kan betekenen: van arts wisselen, dieetaanpassingen, zieke vrienden of klasgenoten vermijden en meer gedisciplineerd zijn in het handhaven van een goede hygiëne. Het betekent ook een aantal opofferingen zoals het veranderen van plannen en het missen van gebeurtenissen waarvan je verwacht had erbij te kunnen zijn. Wanneer er zich herhalende ziekten optreden dan wordt de familieroutine verstoord, maar acceptatie en aanpassing kan een nieuwe routine worden. Zie verder onder het hoofdstuk, ‘een samenvatting van dingen om te doen (Do’s).’

Het kan maanden of zelfs jaren duren om sommige van deze emotionele periodes door te komen en sommige emoties kunnen weer bovenkomen tijdens stressvolle periodes, maar je kan er mee omgaan, zodat jij en je familie de noodzakelijke aanpassingen kunnen maken om met de uitdagingen van elke dag om te gaan. Dan zul je de aandoening begrijpen en accepteren en je aanpassen aan wat er gedaan moet worden voor de persoon met de primaire afweerstoornis. Dit zal resulteren in het beter hanteren van de aandoening. Je zult de tekenen van het begin van ziekte snel leren oppikken, er snel op reageren, en leren dat “ook dit weer overgaat”. Betere dagen zullen volgen. Desondanks, zelfs na het accepteren en het maken van de nodige aanpassingen, zei een moeder van een kind met een afweerstoornis dat “chronische ziekte kan leiden tot chronisch verdriet” dat minder kan zijn gedurende de goede periodes, maar kan toenemen gedurende de ziekteperiodes.” Hoe dan ook, je moet jezelf niet toestaan dat verdriet je persoonlijkheid en je leven overheerst. Dat is niet gezond voor jezelf, je kind of partner met een primaire afweerstoornis of voor de rest van je gezin.

Deze diagnose betekent niet het einde van de wereld. Er zullen ook periodes zijn waarin de gezondheid beter is en waarin je gezin zal reizen, op vakantie gaan, sport, alle normale dingen die families doen, en je zult deze goede tijden meer waarderen. Er zijn veel anderen die leven met dezelfde afweerstoornis, mensen die ondersteunend en informatief kunnen zijn. Je kan hen vinden bij de Stichting van Afweerstoornissen of internationaal via links of via IPOPI (International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies).

Door een onderzoekende aanpak, zal je begrip verbeteren en zul je een betere controle over de aandoening krijgen. Dit heet empowerment (proces van autorisatie) en leidt tot een verbeterde levenskwaliteit. Denk er ook aan dat de primaire afweerstoornissen op het scherpst van de snede van de medische wereld liggen en dat nieuwe mogelijkheden voor behandelingen worden ontwikkeld door beenmergtransplantatie en gentherapie.


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 1 bericht ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
phpBB.nl Vertaling